Планета пластилина Даши Зюзюн.

11 лет назад она пришла в этот мир. На маленькую принцессу не могли нарадоваться все окружающие: бабушки, дедушки, врачи. И только мама Даши – Лада Зюзюн была настороженна и била тревогу: «с ее девочкой что –то не так». Ребенок почти не спал, много плакал. Стандартные «покачать», «убаюкать», «взять на ручки» не действовали. Однако, от слов мамы детские специалисты отмахивались: «девочка хорошо развивается, в пределах нормы поползла, села, пошла, начала гулить, и произносить первые слова».

С тем, что что – то не так в действительности, врачи согласились спустя пять лет. Даша по – прежнему не спала по несколько суток. Фразовая речь не появилась. Коммуникация была нарушена. Встревоженные родители обивали пороги местных поликлиник, часами просиживали у кабинетов невролога, психиатра, пытаясь понять – что именно не так? Но – всем289гда получали один ответ –нарушение развития неуточненной этиологии и патогенеза.

Даже сегодня, спустя 11 лет – иркутские специалисты расходятся в диагнозах. Невролог – пишет – ранний детский аутизм. Психиатр на комиссии ПМПК выносит свой вердикт – умеренная умственная отсталость. Обоснование – отсутствие способности к синтезу, анализу и логическому мышлению.

Из интернет — дневника Дашиной мамы: «Я говорила, что у меня будет пара дней истерики после комиссии, но я думала о другом все-таки  и надеялась, что преувеличиваю…. я точно не готовилась к откровенным разговорам и открытым дискуссиям. И к тому, что прямо там мне придется увидеть и осознать, как же все объективно плохо в нашем регионе с нашей проблемой. Когда специалист искренне хочет помочь твоему ребенку и так же искренне транслирует мифические представления об аутизме, это тяжело. Это пришибает к земле и дает полное и реальное представление о зазеркалье. Не до этого мне вчера было, не за этим шла. Просто знать легче, а вот видеть, как мифы и устаревшие представления с абсолютно добрыми намерениями применяются к  твоему собственному ребенку — намного тяжелее».

Не дождавшись помощи от государства и  от профессионалов – врачей, иркутские родители создали группу поддержки для родителей детей с аутизмом.

Сегодня, благодаря свм291оим родителям – маме и папе, у Даши как у Геракла есть свои 12 подвигов.  Она сама делает себе маникюр и красит ногти. Хорошо рисует красками и создает витражи. Общается с другими детьми в рамках творческих мастерских. И помогает пусть и неожиданно, но все же маме по хозяйству:

Из интернет – дневника Дашиной мамы – Лады Зюзюн: «Сегодня днем: Даха рядом со мной занимается своими делами, у меня звонит телефон, пока разговариваю (минут 10), Даха исчезает в направлении кухни.  Чувствую что-то неладное, иду туда, а там….   там Дася блины заводит. Я серьезно! Холодильник нараспашку, в кастрюле уже вся вода из кувшина и яйца, все это взбивается  венчиком  с прям пугающим наслаждением, скорлупа от яиц в мусорке, в кастрюле ни одного осколочка скорлупки и вообще везде вокруг все чисто»

А еще девочка выходит в свет. Вчера, они с мамой посетили второе в ее жизни кафе, где Даша чувствовала себя комфортно. Родители особенных деток поймут всю ценность этого похода, для тех кто не сталкивался с подобной трудностью – это как взять золото на чемпионате мира по футболу российской сборной или нобелевскую премию по физике.

А теперь о главном – да, в 11 лет Даша  мало говорит, но пишет и знает цифры. м288Владеет компьютером и гаджетами наравне со сверстниками. А кое – что делает быстрее и лучше многих взрослых – например, собирает пазлы и конструкторы. А еще девочка создает картины. Не простые детские картинки, целые пластилиновые миры. Под ее руками и сосредоточенным взглядом оживают снегири, утки, индюки. Детальное воспроизведение птиц завораживает. Глядя на картины создается ощущение, что корова жует траву, а бабочка колышет крыльями. В 2014 году рисунки необычной иркутской девочки попали в тираж. Из детской Даши птицы перелетели на страницы книжки – раскраски «Дети – Детям».

Но – не будем раскрывать все таланты сибирской девочки сразу. Лучше заглянем к ней в гости еще раз. А пока советы мамы Даши – Лады Зюзюн, даже не просто советы, а выстраданная практика:

Родителям детей с аутизмом, вне зависимости от тяжести состояния ребенка:

1. Прежде всего видеть в ребенке человека, личность, с его интересами, наклонностями, антипатиями.

2. Всегда подразумевать наличие интеллекта и способностей, даже если нет речи

3. Искать родительские сообщества, общаться с такими же родителями, как Вы

4. Быть в курсе ситуации с аутизмом в нашей стране, сейчас это возможно благодаря интернету

5. Всегда искать информацию о том, какие предлагаемые Вам методы коррекционной помощи научно доказаны, а какие — вредны

6. Не стесняться своего ребенка

7. Думать не только об уходе за ребенком, но и о его развитии

8. В развивающих занятиях, творчестве и в Вашей работе над социализацией ребенка идти не от того, что «увлекло соседского мальчика», а от того, что нравится и к чему испытывает интерес именно Ваш ребенок

9. Не замыкаться в четырех стенах – ходите в гости. Тренируйте походы в общество, также как наращиваете мыщцы.

10. Стараться просто жить, хотя бы иногда, даже если вся семья уже несколько лет не спит ночами. Одна хорошая книга, фильм, встреча с подругой, что-то еще. Хотя бы иногда. Хотя бы редко. Ваши эмоции — важны для Вашего ребенка. И положительные эмоции нужно пополнять. Потому что делиться ими Вам приходится порой 24 часа в сутки.

Автор: ОЛЬГА ПОПОВА.

Источник http://www.drugayarossia.com/utro-osobennyh-detey-1

Благодарим за предоставленный материал наших партнёров

интернет-портал ДРУГАЯ РОССИЯ.

Р.S: более подробную информацию о творчестве Даши Зюзюн можно на сайте http://magic.glory38.ru/

м293

м294

Или в соц сетях:

https://www.facebook.com/lada.zyuzyun

https://instagram.com/koshka38irk/

https://twitter.com/koshka38


Комментарии:

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Яндекс.Метрика