16 истин об аутизме, которые я приняла благодаря диагнозу сына

20 важных посланий своему ребенку.
 1. Аутизм застает врасплох
Джуду было года полтора, когда мы с мужем вдруг увидели, что родители из нас никудышные. Он стал совершенно неуправляемым. Мы в ужасе смотрели, как он бьет сам себя, колотится головой обо все, что попадется. Мы отчаянно пытались хоть как-то помочь сыну, хоть как-то упорядочить хаос в его голове..

 И у нас ничего не получалось.

2. Вы можете почувствовать себя из рук вон плохим родителем

3

Я, например, чувствовала себя просто ужасной матерью. Потому

что хорошая мать уж точно знает, как помочь собственному ребенку. А я не знала.

3. Процесс установления диагноза изматывает

4

Джуд — наш первенец. Нам, неопытным, со всех сторон твердили: «С мальчишками всегда так», «Это же мальчик, они такие!». А у нас — потрясение за потрясением, и каждый день как сражение… Мы были просто измотаны. Наш педиатр выслушивал очередные наши жалобы и давал все новые направления на консилиумы, которые должны были оценить состояние сына. И писанина… просто горы бумаг. Комиссии, заключения, ворох бумаг, и снова комиссии, новые заключения, новые бумаги… Казалось, больше не выдержать — а снова надо идти на комиссию, и конца этому видно не было.

4. Испытывать отчаяние — нормально

1

Страхи наши подтвердились, Джуду наконец поставили диагноз — аутизм. Как родитель, вы цепляетесь за все, что может хоть как-то объяснить странности ребенка, но в конце концов получаете официальное подтверждение: ваш — не такой, как все.

5. Среди других родителей вам может быть одиноко

5

Я была совершенно подавлена. Я чувствовала себя совершенно одинокой. Я слушала, как другие мамочки жалуются на самые обычные шалости своих детей, и готова была взорваться от гнева и возмущения. И я безумно боялась будущего. Заговорит ли наш сын когда-нибудь? Будут ли у него друзья? Или он станет изгоем?

6. Люди мало что знают об аутизме

6

Когда окружающие узнали о диагнозе нашего сына, нас просто завалили «полезными» советами. Советовали все — родственники, друзья, случайно встреченные люди в магазине, еле знакомые нам люди в социальных сетях. И все считали своим долгом просветить нас насчет «Человека дождя» и Макса из сериала «Родители». У этого Макса был синдром Аспергера, и мы слышали о нем постоянно.

7. При этом каждый считает, что знает, в чем причина возникновения аутизма

7

«Это все свинец, это отравление свинцом», «Глютен, во всем виноват глютен», «Аутизм вызывают бактерии в кишечнике», «Скорее всего, это то-то… и еще то-то»…. Мне со всех сторон рассказывали, что я должна вплотную заняться ароматерапией, и только она поможет Джуду. Твердили о пищевых красителях, которых НИКОГДА не должно быть в его еде. Со знанием дела обсуждали, какие лекарства мы должны давать сыну, а какие — ни в коем случае.

8. Помощь есть всегда

8

После того, как Джуду поставили диагноз, мы повстречали много отличных врачей, объяснивших нам, что и как мы должны делать. И мы почувствовали, что жизнь нашей семьи стала намного лучше, легче. Состояние полной растерянности, подавленности и бессилия сменилось ощущением, что мы в состоянии управлять нашей жизнью. И мы заново учились жить семьей. Не страдать поодиночке, а просто жить вместе.

9. Ничего ужасного с ребенком не происходит

9

Я наконец поняла, что самое лучшее лечение для моего сына — просто перестать пытаться сделать из него другого ребенка. Перестать ждать, когда же он оправдает мои ожидания. Просто принимать его таким, какой он есть. Пытаться понять, как работает его мозг. Понемногу я избавлялась от чувства «я отвратительная мать». Сейчас я чувствую себя обычной, вполне даже хорошей мамой.

10. Будьте готовы к тому, что аутизм проверит на прочность ваши отношения с мужем

2

Мы с мужем научились быть командой. И убедились, насколько сильными мы можем быть, когда жизнь испытывает нас на прочность. К сожалению, я знаю, что так везет далеко не всем.

11. Чем раньше начать работу — тем лучше

046

Вот уже 4 года мы живем с диагнозом «аутизм». Сын превзошел все наши ожидания и надежды. Мальчик, который не говорил ни слова, теперь просто круглосуточное радио. Сын научился говорить: «Потише, для меня это слишком громко» вместо того, чтобы биться головой о стены, как раньше. Он спокойно спит в собственной кроватке. У него полно друзей. И попу себе он вытирает сам, представьте себе!

12. В аутизме есть своя красота

059

Джуд радует нас каждый день. Когда он наконец понимает, как сделать что-то, чему «обычные» дети учатся незаметно, мы просто визжим от радости! Мы-то знаем, сколько труда в этот «пустячок» вложено. Мы научились ценить множество самых простых житейских мелочей — а могли бы просто не узнать, что эти «пустячки» могут приносить столько счастья. Скажем, кто из родителей радуется, когда ребенок ноет и жалуется? Разве это счастье? Счастье — когда ты знаешь, что такое вечно молчащий ребенок, который не может ни пожаловаться, ни поныть.

13. Нет таких трудностей, с которыми невозможно справиться

088

Когда-то аутизм для нас означал что-то вроде «все ужасно, у нас ничего не получится». Сейчас мы полностью приняли диагноз сына. Это реальность, с которой надо жить, а не бороться против нее. И мы постоянно говорим сыну, что его «особенностью» нужно гордиться. Бывают ли у нас дни, когда хочется просто биться головой о… что там поближе? Да, конечно, еще как бывают! И тем не менее — теперь, когда Джуду поставлен диагноз «расстройство аутистического спектра», когда мы знаем, куда обратиться за помощью и поддержкой, когда мы уверены друг в друге и знаем, что каждый имеет право на передышку — нам точно не страшны никакие будущие трудности.

14. Не надо бояться аутизма

243

Мы больше не пытаемся лечить сына. Его причуды, эксцентричность, его специфические пристрастия — это как раз то, что мы в нем просто любим.

15. Аутизм не может подчинить себе всю вашу жизнь

244

Когда весь этот марафон с аутизмом только начинался, мы очень боялись, что теперь все в нашей жизни будет диктовать диагноз. А сейчас мы знаем, что аутизм сына — это наше преимущество. Мы не стали несчастнее, мы стали куда как более счастливыми — именно благодаря диагнозу сына.

16. Все будет хорошо!

246

Раньше я постоянно переживала — «что будет с Джудом, когда он станет старше? как он справится со взрослой жизнью?» А сейчас я просто живу и с радостью жду, чему же еще сын научится завтра.

Автор

Перевод Анны Барабаш специально для «Не инвалид.RU»

 


Комментарии:

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Яндекс.Метрика