Обсуждение марафона «Влияние мед. препаратов на детей аутистов».

 

 

 

 

Марафон поднял в социальных сетях много вопросов, связанных с приёмом и назначением медикаментов для детей аутистов. Самое активное и интересное обсуждение вели в группах  facebook. Собралось столько важной и нужной информации, что я, с разрешения участников, решила выложить их отдельной статьёй.

  • м229
  • Мария Скоробогатова Интересно. То, что препараты могут оказывать положительный эффект для ряда отдельных симптомов при аутизме — не новость. То, что могут проявляться побочные эффекты различной степени тяжести — тоже не новость. Вопрос в том, как ПРАВИЛЬНО должен вести себя лечащий врач, назначая эти препараты. ЭТИЧНО. Что мы сейчас имеем — этика нарушается не в пример чаще, чем соблюдается. Имеет место быть: -психологическое давление при назначении препаратов (втч нейролептиков), грубость, хамство, несовместимые со званием врача; — абсолютно не описываются возможные побочные эффекты, более того, когда родители начинают описывать симптомы, возникающие как следствие побочных эффектов прпарата, это игнорируется; -препараты назначаются необоснованно длительно, несмотря на отсутствие какого либо эффекта. Жалобы со стороны родителей, и тем более судебное преследование встречаются крайне редко. Молчание ягнят.
  • м230
  • Ирина Борисова не пошли неулептил, пирацетам, пантогам, диакарб, тенотен, атаракс отрицательная динамика.Акатинолмемонтин? кортексин, фенибут, когитум первые 1,2 курса, потом изменений не увидели. Смотреть надо на ребенка ,отрицательный эффект сразу отменяем.Про длительный прием согласна с предыдущим автором и летом однозначно отдых от всех препаратов.
  • м232
  • Татьяна Закалинская Принимал сын многие из этих препаратов периодически с 2-х до 7 лет. Чаще эффекта значимого небыло,но каждый раз обострялись алергические реакции(обычно этим не страдаем).Вот когда Эфалекс,Цефавору и Витагерин принимали,существенно улучшилось понимание речи(примерно в 4-5 лет).А может этот скачок в развитии-просто совпадение и не в лекарствах дело.Ведь мы интенсивно занимались.Сейчас уже почти год ничего не принимаем -только занятия.Психиатры наши даже не предложат пройти МРТ — сразу пичкают ноотропами и нейролептиками.А ведь в мозгу могут быть и кисты, и опухоли, которые будут от этих препаратов только расти.
  • м233
  • Ирина Тишкина Хотелось бы иметь волшебную пилюлю, а еще хороших специалистов под боком. У меня такой же список за 14 лет лечения и в итоге пришли к рисполепту. Пока лечимся 2 месяца. Самое главное все изменения не стойкие — заканчиваешь принимать и откат. А поведенческих терапистов у нас нет, поэтому мамы сами — лекари, тераписты и медсестры. Спасибо за таблицу, поизучаю.
  • м234
  • Ирина Бирюкова У меня хорошее отношение к фенибуту, у мальчишки моего улучшалось настроение, становился позитивнее. С 8-ми лет медики рекомендовали постоянны прием рисполепта, год принимали, поняла,что эффект нулевой, молоденький временный психиатр проговорился о нежелательных побочных эффектах в подростковом возрасте.Отменила «втихую» сама. В 14 лет возник сильный негатив к школе, пыталась с помощью рисполепта смягчить ситуацию, врач настаивала, а я «повелась», даже почувствовала себя виноватой. Реально уменьшилась двигательная возбудимость, но появилась сонливость, заторможенность. Сейчас не могу вывести его на улицу. Решила сделать перерыв и услышала от сына, что ему легче стало заниматься, и учителя отметили, что лучше соображает, стал живее на уроках. Так и решила, лучше пусть будет менее управляемый, но живой и веселый Мне он такой больше нравится!
  • м235
  • Мария Фадина Мне кажется статья не профессиональной. В возрасте до 8 лет любой ребенок быстро меняется , поэтому связывать динамику развития с приемом лекарств вообще некорректно. Лекарства разных фармакологических групп стоят через запятую. Извините, но неулептил, мелаксен и НОТТА не должны восприниматься родителями одинаково. Диагнозы указаны неточно и как-то своеобразно. Мне интересно, кто догадался ребенку с эпилепсией назначать неулептил? Давайте уж лучше ликбез родителям по фарм препаратам устраивать, чем давать им такую мешанину!
  • м236
  • Вера Ефименко Энцефабол детям с РАС не показан. Много лет наблюдаемся у врача-гомеопата. Помогают препараты фирм «Валла» и «Веледа». Никаких побочных эффектов.
  • м237
  • Вялова Людмила Мария, конечно соц опрос не может быть научным исследованием. Я не претендую на профессиональное изложение с медицинской точки зрения, я мама аутиста, а не медик. Как и те родители, которые поделились со мной своими наблюдениями. Моя задача была обратить внимание на проблему, показать на примерах из жизни подход наших медработников к аутистам.
      Сайт, который я веду, мой личный благотворительный проект. Он направлен на поддержку, информационную и психологическую, всех кто столкнулся с проблемой аутизма. И он собран в большинстве своём из положительного опыта тех людей, кто с этой проблемой справился.
  •  м238
  • Наташа Гайдай Соцопрос подтверждает как мой личный опыт, так и наблюдения врачей — ноотропы даже на одного и того-же ребенка в разное время действуют по-разному. С нейролептиками не рискую даже начинать. В 2 года попробовали пикамилон и получили дикое перевозбуждение и отсутствие сна днем и ночью, после чего до 5 лет не принимали ничего. Но в 5 лет тот же пикамилон «толкнул» математику. Когитум — 1 и 3 курс дали первые эхолалии и фразы. А 2,4 и 5 кроме перевозбуждения и непрерывного вокала — ничего. (причем 3,4 и 5 — были из одной партии). Или вот: ноофен дал сильное ухудшение поведения, а фенебут — наоборот улучшение сна и уравновешенность, но пришлось отменять из-за рвоты. Церебрум композитум — 1 и 3 курс — ничего, а 2й — великолепное улучшение концентрации на занятиях. Пантогам и кортексин — ничего. Пирацетам — скачку эмоций. Нейромидин: 1 курс — шикарный толчок в математике, 2 и 3 ничего, кроме усиления параксимальной активности. Первые 5 курсов витамина А давали четкий, но неустойчивый прогресс (появлялся внимательный и ясный взгляд), потом эффект исчез, и стала давать реакцию печень. Понятно, что хочется помочь и подтолкнуть и особенно, когда это удается — большой соблазн попробовать еще. Но не известно, какой откат нас ждет после следующего «эксперимента»…..
  • м233
  • Ирина Тишкина Дикость когда специалисты не знают новых методик лечения аутизма — это не их вина. Им спускают нормы. В одной стране новое лекарство разрешено, а в другой нет. Так у меня было с ребенком мы их Казахстана. Страттера, неулептил — завозила с России. Фенотропилом и кортексином Россия лечила давно, а наш врачи только ходили на конференции по ним. Все намного хуже, чем может казаться, когда ты не в теме.
  • м239
  • Светлана Рулько Все дети разные и даже с одним диагнозом .каждому подойдет только свое лечение.Я с Украины.В прошлом году мы попали под программу лечения аутизма и нам выписывали Страттеру.Ну и я чуть не угробила ней ребенка.На тех дозах.что выписывали-был обратные эффект(раздражительность и потеря сна). на половине дозы такой же.как и от рисполлепта(слабое успокоительное).но это привело к серьезным проблемам с сердцем(тахикардия.120 уд/мин после сна!) так что пришлось бросить.Большинство мам тоже поотказывались от нее.А одна знакома мама(у нее ребенок очень няжелый.неконтроллируемый и неговорящий совсем) его брала и говорила.что ну очень маленькие дозы помогают немного…Кортексин помог только первый курс.последующие приводили к жуткой раздражительности и потере сна.На пантокальцине сидели несколько лет(периодами сначала два через два.потом три через месяц и последний год четыре через месяц) но зато с 3.5 лет ребенок неговорящий(знал два слова- око и оса) уже говорит.Но все равно проблемы с речью остались(не говорит нормальными предложениями.не пересказывает.зато читает.пишет.учит на памть стихи и песни.прозу(если надо и не очень много).математика тоже нормально. 11 лет .в общеобразовательной школе но на индивидуальном обучении(хотя иногда приходим в класс на некоторые уроки).Сейчас уже 9 месяцев как даю пищевые добавки(спортивное питание-аминокислоты.те же.что и в препаратах аткомеда.только по отдельности и дешевле).И эффект ничуть не хуже.чем от пантокальцина.
  • м233
  • Ирина Тишкина Кроме перечисленных здесь препаратов принимали мы еще витамины группы В. Это я подсмотрела в интернете в Канаде один врач лечил аутистов, только большой дозировкой. Наши врачи подсказали препарат Демотон В12, это три витамина группы В. Успокоенность была, сон хороший. Но не всю же жизнь на них сидеть, ведь это уколы по 5 мг.
  • м239
  • Светлана Рулько Ирина. один папа сына аутиста что только не перепробовал.Вот они как раз принимали єти витамины(до этого они ездили в штаты и там проводили диагностику.им сказали.что в-12 просто не усваивается организмом.А до этого была безглютеноваяи безказеиновая диэта.Как я вижу после долгих лет- эффекта ноль.
    У нас ноофен привел к аллергии(когда выпили всю упаковку) и держалась сыпь долго.Еще более аллергенный эффект был после церебрум-композитум(хотя ни у меня ни у мужа никогда ни на что не было аллергий.Фенибут вроде б как понравился.тем более.что он работает против укачиваний(ребенка часто укачивает).но если это то же самое.что и ноофен.то даже пробовать не стану. У первой учительницы моего сына такой же ребенок(но уже взрослый).Правда.он говорит нормально и читает много.разгадывает кроссворды.но в математике плохо(как и в иностранных языках).Когда ему стукнуло 18 лет- ему переписали диагноз на шизофрению и подбирали лечение очень долго.Состояние все это время было тяжелейшим(я видела неоднократно ребенка).Зато теперь подобрали все .как надо(через 3 года где то….) и я их видела на НГ в театре.Прекрасно себя вел.поздоровался.даже на какие то вопросы отвечал и вспомнил меня с моим сыном…..
    м235
  • Мария Фадина Людмила, извините, если написала резко. Аутизм не лечится ни лекарствами, ни прцедурами. Никакими. Все лекарства можно поделить на 2 группы. Первая — вредные, вторая бесполезные. Моему сыну 18 лет. Консультировались и лечились очень разными методами.Его вели лучшие специалисты. Лекарствами можно снять только нежелательные симптомы. Или облегчить состояние в очень тяжелых случаях. Но опять же не избавится от аутизма. Конечно же такие медикаменты как витамин В, глицин, другие аминокислоты ,мелаксен, гомеопатия могут как-то помочь. Но они так же и помогут обычному здоровому ребенку, если давать их в умеренном количестве. Желаю всем детям здоровья и хорошего развития.
    Светлана, вот шизофрения как-раз лечится лекарствами. Только в том случае, что вы описали это аутизм переписаный на шизофрению. И молодой человек не очень тяжелый, видимо. Нейролептики ему дают больше для спокойствия окружающих. Аутизм от нейролептиков не кончится. Судя по моему сыну, его состояние зависит от его внутренних ритмов и циклов развития.
  • м237
  • Вялова Людмила Мария, абсолютно с вами согласна. Именно эту идею я старалась донести, проводя соц опрос. Но это наше с вами частное мнение. Что бы другие его приняли им нужно увидеть систематизированные результаты приёма лекарств больше чем 2х человек. Людям нужны доказательства в противовес напору медиков. Надеялась на участие большего количества людей. Но даже из полученных результатов это явно видно.
  • м240
  • Майя Пименова Людмила, спасибо за исследование! Оно очень нужно! Рада, что смогла поучаствовать
  • м234
  • Ирина Бирюкова Девочки, подруги мои дорогие, как хорошо. что у нас есть эта группа. Сколько боли и сколько нашего трудного материнского счастья в ваших письмах. Спасибо всем и мамам и мудрым неравнодушным специалистам! Да поможет всем нам бог, если он дал наших детей именно нам, значит, в нас верит. не дает испытаний не по силам… Будем вместе!
  • м235
  • Мария Фадина Людмила, я тоже вела дневник развития моего сына. Писала в него все подряд. В том числе и таблицы с приемом всех лекарств и динамику развития. До 14 лет его вел невролог плюс психиатр. Невролог мне честно сказал еще в 4 года, мне лечить вашему ребенку нечего. С 14 лет пришлось давать нейролептики с 17 еще и противокомвульсивные. Практически все эти лекарства и дозировки я помню наизусть. Кроме того, невропатолог еще и требовал от меня , чтобы я понимала отличие витаминов и бадов от психотропных препаратов. Нейролептики тоже делятся на разные группы и неулептил от тералена отличается очень сильно. В том числе моего сына лечили и ноотропами. Иногда что-то подходило и давало хороший результат. Например фенибут или акатинол мемантин. Но если посмотреть вцелом на картину развития ребенка, то мы могли бы обойтись без этих лекарств. Они существенно моего сына не изменили.
  • м238
    Наташа Гайдай Я знаю что фенебут и ноофен одно и тоже, я к тому и писала, что невозможно предсказать как повлияет ноотроп на аутенка, даже невинный кортексин или пикамилон может спровоцировать самоагрессию (я видела такое) или регресс. Я к тому и писала, что опираясь на собственный опыт не рекомендую эксперементировать на наших детях — ущерб печени и почкам есть, а эффект по-делу сомнительный.
Источник «Аутизм — терапия, инклюзия. Форум родителей и профессионалов» в соц. сети facebook.

Комментарии:

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Яндекс.Метрика