Каждый родитель особенного ребенка сталкивается с противоречивыми советами окружающих: медиков, психологов, воспитателей, учителей и родственников. Кто-то советует попробовать очередную «волшебную» таблетку, которая в миг вылечит ребенка, кто-то говорит, что уже ничего не поможет и все будет только хуже. Как не потеряться в шуме этих вредных советов? Как уверенно идти к своей цели и не навредить ребенку?
В этом году Темпл Грандин выпустила свою новую книгу под названием «Аутичный Мозг: Размышления о Спектре Аутизма» (The Autistic Brain: Thinking Across the Spectrum). В одной из глав под названием «Знай Свои Сильные Стороны» (“Knowing Your Own Strengths”) она популярно рассказывает об исследованиях способностей аутистов. Эти исследования проводились с участием Мишель Доусон, канадского ученого с синдромом Аспергера. (Предыдущие переводы двух статей из дневника Мишель Доусон читай здесь и здесь.) Ниже приводится перевод части главы из новой книги Темпл Грандин.
Опыт семьи, воспитывающей особого ребенка – это опыт создания пространства любви, опыт «выхаживания», исцеления, помощи, опыт безусловной бескорыстной поддержки и служения.
Какой бы болью ни было продиктовано это служение, из какой жертвы и чувства долга не вырастали бы наши стремления, следовать им – необходимо. Иначе, мы не дадим ни себе ни другим шанса изменить этот мир к лучшему.
Разработкам терапий для аутизма и их тестированию в научных публикациях уделяется скромное место: это всего лишь капля в море изучения феномена аутизма как такового (его генетики, неврологии, психологии итд). Существенная часть этой капли относится к так называемой ABA терапии. Утверждается, что эффективность ABA считается наиболее «научно-доказанной», но что реально за этим стоит?
Устойчивость
Мне было 13-14 лет, когда папа начал учить меня водить машину: вдруг что, а я уже умею рулить. И вот как-то я подъезжаю к деревянному мостику, за которым, метров через десять, обрыв. Папа говорит: «Давай дальше я», — а я хочу остановиться, но волнуюсь и давлю не на ту педаль. «Ну же!» — говорит папа, а машина не останавливается, и мы все едем, а обрыв все ближе… Когда до обрыва оставался метр, папа дернул ручник, машина встала…
Часто узнав о том, что у ребенка аутизм, родители попадают в шоковое состояние. Официальная медицина выносит диагноз аутизм как приговор. «Это навсегда», — разводят руками врачи районных поликлиник. Лечение, как правило, сводится к интенсивной медикаментозной терапии, направленной на снятие неприятной симптоматики. От многочисленных лекарств возникают побочные эффекты, здоровье подрывается, а заболевание прогрессирует. От безысходности у родителей часто опускаются руки.
К сожалению, даже не всем врачам сегодня доступны и известны все возможности современной медицины в коррекции аутизма. Информация об этом порой находит родителей слишком поздно, когда упущено драгоценное время.
Челябинский НИИ Неврологии и Педиатрии Дети Индиго специализируется на лечении расстройств аутического спектра.